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為血友病患者搭建規范診療平台(健康互聯網)

健康 时间:2019-05-07 编辑:申博sunbet 浏览:
原標題:為血友病患者搭建規范診療平台(健康互聯網) 血友病屬於世界衛生組織(WHO)定義的罕見

原標題:為血友病患者搭建規范診療平台(健康互聯網)

  血友病屬於世界衛生組織(WHO)定義的罕見病。按人口流行病學統計,在中國大約有10萬血友病患者。他們需要長期使用止血因子止血和預防出血。而大部分患者有不同程度的殘疾。相關數據顯示,中國注冊的血友病患者僅有1萬多名,約90%的血友病患者可能被漏診。在近日舉行的“從血友病看血液領域罕見病診療體系建設”研討會上,與會專家呼吁,為血友病患者提供診斷、治療、康復、療效監測、支付為方案等五大方面的綜合關愛,通過建設具有中國特色的血友病診療中心模式為廣大血友病患者搭建規范、有效、可及的分級診療平台,從而加強從血友病治療到整體血液領域罕見病的診療體系建設能力。

  蘇州大學附屬醫院第一醫院血液科主任吳德沛介紹說,血友病是由於體內缺乏凝血因子而造成的凝血障礙性疾病,患者以自發性或創傷相關的出血為特征,出血部位主要在關節、軟組織和肌肉,嚴重時會導致殘疾甚至死亡。血友病患者必須時刻避免哪怕是極細微的碰撞和創傷,因為一旦出血就很難止住,甚至沒有外傷也可能自發性出血,導致殘疾和死亡。

  中國醫學科學院血液學研究所血液病醫院血栓止血診療中心主任楊仁池教授說,規范的治療能有效降低血友病患者的出血頻率和致殘比率。如果在出血發生之前,能夠定期補充凝血因子,使其在血液裡保持一定濃度,患者就能夠像正常人一樣生活。尤其是針對兒童患者,良好的預防治療可極大減少出血次數,避免因出血而造成的關節損害。長期系統的預防治療,甚至能實現零出血的目標,提高患者生活質量。

  楊仁池表示,在所有罕見病當中,血友病在診斷和治療方面相對成熟,患者如果治療和管理得當,相當一部分人可以避免殘疾,並能夠走向社會,像正常人一樣生活和工作,從而成為社會的貢獻者而不僅僅是醫療資源的消耗者。如果能建立標准的血友病診療中心,將血友病患者分層級管理,將會提高醫療可及性和醫療資源利用度。

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